中国探索发育障碍儿童“家庭康复”新干预模式
www.jyb.cn 2015年09月10日 来源:新华网
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新华网广州9月10日电(记者 肖思思)“我们每年诊断3000个自闭症孩子,但是医院每年不间断工作也最多只能帮助50个孩子,还有2950个孩子去哪康复?必须回到家庭和社区。” 在广州举办的首期“全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师培训班”上,中国自闭症儿童家庭康复指导专家组委员、中山大学附属第三医院邹小兵教授说。 9月9日上午,由世界卫生组织、中国妇女发展基金会和美国自闭症之声主办,中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金、中山大学附属第三医院承办的这个培训班项目,将在中国探索自闭症治疗由机构为中心转向以家庭和社区为中心的新的干预模式。 专家介绍,中国作为世界卫生组织全球培训计划第一站,这次培训和后续计划的开展将为全球该项计划的全面实施带来良好的示范作用。 包括自闭症在内的儿童发育障碍,是一组由于中枢神经系统损伤或成熟延迟所致的严重疾病,当前在全球范围内,越来越多的发育障碍儿童被发现和诊断。发育障碍对于儿童健康影响巨大,若不能得到科学及时的干预,他们中很多人成年后将不具备独立生活能力,严重影响家庭的正常生活。 由于对自闭症认知水平和诊断水平的提高,更多的自闭症患儿被发现。据美国最大的自闭症科学与宣传机构--自闭症之声(AutismSpeaks)副总裁石安迪介绍,全球自闭症人数约占总人口数的1%。其中美国1.3%,韩国2.6%,日本1.6%,而中国据估算在1.5%左右。 在一些发展中国家,自闭症患者人数众多,与相关干预资源匮乏之间产生了矛盾。中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金管委会主任郭海良介绍,在中国,能够诊断自闭症的专家并不多,对自闭症患儿进行干预的相关资源更是匮乏。 “以前有来自俄罗斯、内蒙古等国的专家或者农村地区的人们告诉我,他们那里没有自闭症患儿。但实际情况是,自闭症患儿并没有被诊断出来。很多人误以为孩子就是性格内向。”邹小兵说。 在广州中山大学附属第三医院岭南医院儿童发育行为中心,记者看到,专业人员正在帮助自闭症孩子进行一些语言和肢体训练,而家长在旁全程参与学习。 2岁自闭症孩子的妈妈任小姐告诉记者,“在幼儿园内,发现自己的孩子有点‘与众不同’,他也会很开心,但是总感觉活在自己的世界中,对外界反映不强烈。诊断是自闭症后,我寻求专业机构帮助,发现这类机构并不多。父母陪孩子的时间很长,因此父母的帮助很关键,在这里四周学到的康复技能,回到家庭后能够更好地帮助自己的孩子。” 自闭症之声的相关研究发现,早期诊断、科学干预,可以显著改善各类发育障碍儿童的不良预后。 “如果按照以前的方法去找培训机构和专家为自闭症患儿做治疗,那么永远没有那么多的专家和机构。我们在印度和巴基斯坦的研究发现,专家治疗自闭症孩子的方法完全可以教给家庭、社区热心的非专业助人者去掌握。”石安迪说。 世界卫生组织相关人士介绍,有鉴于此,世界卫生组织研发了一套简化的发育障碍儿童干预方案,该方案拟在“资源匮乏国家和地区”,首先培训国家级干预导师,然后由国家级导师培训区域讲师,区域讲师再大范围培训家庭干预指导员,再由家庭指导员通过指导父母,对发育障碍儿童开展以家庭为基地的干预,期望显著改善全球发育障碍儿童的不良预后,简称为“WHO-PST”计划。 世界卫生组织计划1-2年内在全球多个国家联合开展大型的跨国PST临床研究项目,而本次在广州中山大学附属第三医院举办的培训班是该项目全球启动的首站。 “没有哪一种发育障碍能够真正治好,但是我们未来对家庭的培训,能够帮助改善自闭症患儿家庭的状况。”邹小兵说,“对于自闭症家庭的干预目标有很细的量表,如果仅仅是孩子改善,而家长因为压力太大而不和睦,那就没有达到我们的干预目标。” 事实上,顶着“自闭症”的标签,对一个家庭来说不是一件好事。“我们要宣传的理念是,自闭症并不比其他发育障碍可怕。早期干预能取得更好的效果,并不一定要等到自闭症确诊,只要认为孩子某方面发育障碍,就要及早去帮助他。如果1岁左右的孩子,不看、不指、不理、不说,可以作为自闭症早期警示,可向专业机构寻求帮助。”他说。 ![]() |
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